¿Pero entonces me han quitado el hueso o no??

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En mi anterior etapa profesional tuve la suerte de trabajar con José Mari Iribarren, a la sazón, Director de Atención al Paciente y Calidad del Servicio Navarro de Salud. Con él tuve la oportunidad de descubrir la enorme importancia que tiene en las organizaciones sanitarias la comunicación médico-paciente. Un dato que proporciona el propio José Mari en su blog «Una rodilla es un paciente« es relevante: “En el 90% de las reclamaciones (exceptuando las reclamaciones por lista de espera), el origen de la insatisfacción se asocia a problemas de información y comunicación, agravados por un resultado asistencial no acorde con las expectativas del paciente.”

Esta semana he tenido la desdicha de tener un familiar muy cercano que se ha enfrentado a una operación quirúrgica de extrema gravedad. Someramente, el desarrollo de los acontecimientos en lo que respecta a la comunicación con el paciente fue el siguiente:

Primera etapa de pruebas diagnósticas en las que el abanico de posibilidades es tan amplio que la información es imposible de acotar. «Se ve una masa pero puede ser cualquier cosa, no sabemos todavía si es benigna o maligna«. «Bueno, la masa es maligna pero no sabemos el alcance, hay que ver hasta dónde se ha extendido«. «Bien, se ha extendido mucho pero no lo terminamos de ver, hay que hacer una nueva resonancia de 360º«. «Ya vemos el alcance, ahora para afinar y ser más precisos en la intervención quirúrgica, hay que hacer un TAC de navegación…«.

Pasada la primera fase del bombardeo informativo en la que todo es posible y todas las posibilidades están abiertas, llega la hora de la comunicación del diganóstico. En este caso, el Jefe del Servicio, de pie y en un pequeñísimo espacio de tiempo entre consulta y consulta, dijo: «hay que quitarlo porque de lo contrario te lleva por delante. Mi equipo te dirá cuándo«. Creo que a cualquiera nos gustaría que algo así se nos comunique con tranqulidad, con tiempo para asumirlo, en una consulta en la que te encuentres cómoda (o por lo menos sentada) y en una conversación en la que puedas preguntar, pensar en voz alta, hablar… El jefe de Servicio se marcha y en la consulta se queda el resto del equipo, varias enfermeras, unos cuantos MIR, un médico de otra especialidad… Todos le piden que abra la boca, que les enseñe dónde les molesta, que les diga cómo se notó los síntomas, le preguntan si le duele… Se ha convertido en un mero caso. Y sí, es un caso médico, pero también es una persona que necesita empatía, esperanza, y por supuesto información.

Recibida la fecha de la operación, llega una nueva comunicación (esta vez a través de una enfermera) indicando que la intervención quirúrgica se adelanta una semana. Nuevamente sin espacio ni tiempo para repreguntar, asumir la nueva situación, responder a los múltiples interrogantes que surgen. «¿Ah, si? ¿Y por qué se adelanta?» «El equipo médico dice que ese día les viene bien a todos«. ¿?

Llega el día de la intervención quirúrgica. Mientras los familiares esperamos fuera del quirófano, nos damos cuenta de que no sabemos exactamente qué le van a hacer. «Te acuerdas del Dr X? Ese dijo que le quitaría un hueso de la espalda para ponérselo en la mandíbula» «Sí, pero la enfermera de ayer no dijo nada de eso, dijo que quitarían músculo de la tripa» «El anestesista esta mañana cuando ha llegado ha preguntado de qué pierna iban a quitar el peroné, le hemos dicho que no era el peroné que era el hombro y ha contestado ¿seguro?«. Es comprensible que el equipo médico tome decisiones sobre la marcha y que, según lo que se vaya encontrando, tome una determinación u otra, pero sería interesante saber con exactitud cuál es el punto de partida, cuál es la pretensión inicial, ¿se le quita mandíbula o no? ¿Se le sustituye con hueso del hombro o del peroné? ¿Se pone músculo de la tripa? ¿Dónde? ¿En el paladar?

«¿A lo largo de la intervención nos van a dar alguna información?« «No. el Dr X saldrá cuando terminen, no informarán hasta entonces«. Teniendo en cuenta que es una intervención de once o doce horas, creo que sería imprescindible contactar con los familiares aunque sólo sea para decir: «Va todo conforme a lo previsto. Continuamos con normalidad«. Hace unos veinte años, a otro familiar directo le operaron de una intervención de corazón en la Clínica Mayo de Minessotta. También fue una intervención de varias horas, pero cada hora más o menos, salía alguien del equipo médico y les iba diciendo cómo iba el proceso. «Ya se ha completado la extracción. Todo transcurre según las previsiones que les dimos» «Ya han comenzado con la cauterización» «Ya está el corazón latiendo por sí mismo» etc, etc. ¡Qué menos! En este caso, a fuerza de insistir conseguimos que a las seis horas, un médico nos dijera que ya habían extirpado el tumor y que quedaba la reconstrucción. A partir de ahí todo fue más sencillo, la tensión nerviosa se rebajó considerablemente. No es tan difícil ¿verdad?

Casi doce horas después, el equipo médico «comparece» a explicar que todo ha ido muy bien. Que el tumor estaba muy avanzado y que lo han cogido «in extremis». Que han limpiado muy bien la zona pero que a pesar de todo está previsto que le den radioterapia. Ahora a esperar que el postoperatorio vaya bien y no surjan complicaciones. Irá a la UVI, como mínimo 24 horas, que son dos días. Todo muy claro. ¿Seguro? Eso es lo que entendí yo, pero estábamos seis personas y cada una entendió matices distintos. » ¿Pero le van a dar radioterapia?, porque han dicho que le habían limpiado muy bien» «Han dicho que el tumor estaba avanzado pero que el postoperatorio no tiene complicaciones» «Cuántos días va a estar en la UCI?» «Ha dicho, uno» «No ha dicho dos, pero se convierten en tres porque este no cuenta«… Y por último… «¿Pero le han puesto hueso en la mandíbula o no?» «Pues no lo sé, no han dicho nada. Si le hubieran hecho eso, lo habrían dicho» «O a lo mejor lo dan por hecho. A mí no me queda claro porque esta mañana la enfermera hablaba sólo de músculo«. Y vuelta a empezar…

En definitiva, según mi experiencia de acompañante de paciente, en este caso se echa de menos:

Un espacio donde hablar tranquilamente. Un espacio físico a poder ser con sillas. El hecho de que un médico se siente, significa (o por lo menos esa es la imagen que da) que está más predipuesto a la comunicación. Si está de pie, da la sensación de que tiene prisa permanente y de que tú le estás retrasando en su importante cometido.
Tiempo para poder asumir la información y preguntar las dudas. Entiendo que el tiempo es un bien escaso y más en profesiones en las que «lo importante» es otra cosa, pero quizá sí pueda haber alguna persona del equipo con la que poder hablar, a la que poder dirigirse y confirmar informaciones.
Empatía. Todos somos o seremos en algún momento de nuestra vida «casos medicos» pero también somos Marta, José Mari, Pablo, Andrea, personas con nombres y apellidos que dudamos, sufrimos, nos asustamos…
El paciente ha cambiado. Está claro. Antes la figura del médico era una figura paternalista. Él era el que decía lo que te convenía y lo que debías o no debías hacer y tú te limitabas a obedecer. Ahora el paciente, informado y empoderado, pregunta, se plantea disyuntivas, quiere saber opciones qué tiene, y a veces hasta quiere participar en las decisiones.