Un síndrome cada vez más contagioso
Hace un par de años por estas fechas unos amigos tuvieron una niña con síndrome de Down. Cuando otra amiga común me lo dijo, ambas coincidimos en las frases tópicas: “qué pobres, vaya palo se habrán llevado”. “Eso sí que es un problema y no las tonterías de las que nos quejamos habitualmente”. Y sentimos, con absoluta sinceridad y empatía eso sí, que habían recibido una mala noticia y que por tal motivo estaban sufriendo.
¡Qué equivocadas estábamos y qué concepto tan arcaico y tan básico teníamos de la discapacidad!
Es cierto que, como dice Iñigo Alli, nadie idealiza a su futuro hijo como un bebé discapacitado. Lo imaginamos como un futuro Messi, como una preciosidad de rasgos perfectos, o como el niño perfecto de todos los anuncios de pañales y leche infantil.
Pero afortunadamente la vida tiene también sus propias ideas. No sé quién dijo aquello de: “si quieres ver reir a Dios, cuéntale tus planes”.
De repente un día llega un niño distinto a lo que esperas. Y las personas de su entorno, sufren. Claro que sufren. Aunque sólo sea por un mero incumplimiento de las expectativas y por el futuro, de repente nebuloso, que imaginan se presenta ante sus ojos. Pero ese momento es sólo el resultado de la adaptación a la nueva realidad, porque a partir de entonces, descubren que la discapacidad es en realidad optimismo, fuerza, valores, energía vital. Por encima de la discapacidad, de la capacidad, de las habilidades, de la pericia o de las condiciones innatas, todos somos personas con la obligación de crecer, tanto por fuera como por dentro. Y ese es el grado en el que nos debemos medir.
Crecemos cuando somos capaces de darnos cuenta de qué es importante y qué es superfluo. Crecemos cuando damos a las personas la importancia que se merecen. Y crecemos cuando entendemos que la vida es mucho más que normas establecidas.
Afortunadamente hay personas que no se conforman con verlo así, sino que se empeñan en darlo a conocer, en hacernos partícipes a todos de esta forma de ver la vida. Y de una experiencia vital surge entonces, con enorme generosidad, la idea de organizar un evento que muestre a la sociedad la gran suerte que todos tenemos por convivir personas distintas y las enormes expectativas de enriquecimiento mutuo que esta convivencia genera.
Esa es la iniciativa Síndrome UP, que, ideada por Iñigo Alli y Mariano Oto, ha nacido y crecido en las redes sociales, organizada y gestionada por magníficos profesionales y maravillosas personas, para después saltar a nuestra otra vida, la física, en un Congreso que comienza mañana en Pamplona y que va a reunir a expertos en educación, psicólogos, periodistas, profesores, psicopedagogos, y, ante todo, seres humanos con interés en aprender de la discapacidad.
Yo tengo el enorme honor de participar en uno de los talleres del Congreso social, el de Periodismo, y estaré compartiendo mi visión de la profesión con la de otras personas con distintas capacidades a las mías que me enseñarán a ver la realidad de una manera distinta.
Os animo a que sigáis el Congreso en Streamig y a que os acerquéis a este proyecto que tanto tiene que ofrecernos y que enseñarnos.
Mirad estas maravillosas fotografías y lo comprobaréis.
